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Ｑ１：同じＥＢウイルスが増える病気でも軽症な「伝染性単核球症」と、重症な「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」、どこが違うの？
私たちの身体は、ウイルスに感染するごとに、そのウイルスに対抗するための「抗体」という免疫を作り、同じ病気に二度かからないようにしている。「伝染性単核球症」は初めてＥＢウイルスに感染した時になる病気。はしかやおたふくのように、一過性のもので、通常、一度かかると免疫が出来て、二度かかることはない。しかし、免疫力が低下すると成人麻疹や百日咳のように、二度かかることもある。しかも、ＥＢウイルスや水ぼうそうのようなヘルペス属ウイルスのように、一度感染すると私たちの体内にウイルスが潜伏し続け、終生共存するような場合は、免疫が低下したときに（身体が弱るたびに）ウイルスが暴れだすことになる。（水ぼうそうは帯状疱疹の原因となる。）
「伝染性単核球症」が治るまでに少々時間がかかる分（１～３ヶ月程度）には問題ないが、同じような症状が何度も繰り返すようであれば、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」の可能性有り。
現在、ＥＢウイルスを確実に消滅させる薬がないため、人間の身体で作られる免疫システムで対抗するしかなく、骨髄移植等でＥＢウイルス感染細胞（Ｔリンパ球やＮＫ細胞）を根絶し、免疫を入れ替えるしか、完治の方法はない。
（裏話へ）
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Ｑ２：何の検査で判るの？
血液検査で、抗体の反応、ウイルスが暴れているかどうかを検査する。（★具体的にはVCA-IgM、VCA-IgG、EA-IgG、EBNA抗体の数値の組み合わせ） （裏話へ）
抗体検査でわかることは、
（１）既感染者（今までに感染したことがあるか）かどうか
（２）抗体のパターンから、初感染か再活性化か
初感染の診断は、①VCA-IgMが陽性か、②VCA-IgGが陽性でVCA-IgM、EBNAが陰性、EA-IgGが陽性の場合。
再活性化は、既感染パターンにEA-IgGなどが陽性の場合。
あとはそれぞれの値の程度も参考にする。（既感染者ではVCA-IgGが～３２０Ｘ、～６４０Ｘですが、ＣＡＥＢＶでは１２８０Ｘ以上の高値を取りやすいですし、ＥＡ-IgGも陽性になる。）
以上は絶対的な基準ではないので、症状や経過も参考にするが、ＥＢウイルスが関係しているかどうかは、ウイルス量の測定が最も確かな検査になる。
蚊アレルギーの場合、ＣＡＥＢＶと異なり、既感染者のパターンを取りやすいので、ウイルス量の測定と、感染細胞の同定（Ｔリンパ球やＮＫ細胞など、どの細胞に感染しているか）が診断には必要である。これらは保険が適応されない。
具体的な診断基準はこちらへ⇒ＣＡＥＢＶ診断指針
（ＥＢウイルス感染症研究会からお借りしています。専門的なので、主治医の先生に提示して、みていただく方がよいかもしれません。）
★これらは保険診療で行えますが、一度に調べられる項目に制限がある場合があるので、病院等にご確認ください。
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Ｑ３：進行が速い場合や急変しやすいことはわかりました。では「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」が疑われた場合、どのような検査が必要ですか？
リンパ腫は触診で判る。血管炎のように見た目ではわからないものもあるが、精密検査は保険が利かないものもあり、費用負担額が問題である。
高熱や吐き気、腹痛、血便など、自覚症状がある場合が多いので、気になる症状があれば、逐一主治医に報告し、それに基づいて検査をするのがよいと思われる。 |
Ｑ４：癌でいうステージのような、病状をはかる目安はありますか？
病名が確定した時点で、緊急に治療を要する状態だと思った方がよい。
一般的には、経過が慢性であるが、今まで無治療で様子を見て（対処療法だけで）治った例はなく、思わぬ速さで血管炎、血球貪食症候群、リンパ腫などへ進行する場合や、いずれ増悪して、死亡する危険な病気である。 |
Ｑ５：以前、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」の患者は１００万人に１人と報道されていましたが、本当のところはどのくらいいるのですか？また、小児科の病気と言われますが、小児科の割合はどのくらいですか？
疾患登録制度が確立していないので、正確な数値はわからない。（裏話へ）
最近診断例が増えつつあるが、年間の新規患者発生数は３０～６０例？ほどか。
以前のアンケート調査では、ほとんどが小児だったが、今全国調査をすれば、小児と成人は半々ぐらいと思われる。
診断法や診断の制度、疾患登録数がうまく機能しないと、正確な疫学データは得られない。 |
Ｑ８：リンパ腫も症状の一つに挙げられているけれど、悪性リンパ腫との違いは？
リンパ腫は、悪性化したリンパ球が増殖して大きく腫れあがったもの。その部分にいるリンパ球が、悪性（癌など）細胞なのか、ＥＢウイルスに感染した細胞なのかの違い。
ＥＢウイルスに感染した細胞は、正常と癌細胞の中間の性質を持っている。癌、慢性活動性ＥＢウイルス感染症はいずれも不死化した細胞が増殖する病気だが、ＥＢウイルスの場合は悪性の顔つきをしておらず、顕微鏡下では正常のように見えるところが問題。
一般的に、正常細胞が癌化する、悪性化するには多段階の遺伝子変異（異常）が必要であり、突然に悪性に変化することは考えにくい。ＥＢウイルスによるリンパ腫が悪性リンパ腫へ進行するには、一定の時間経過が必要になるが、ＥＢウイル感染細胞は、正常細胞より一歩も二歩も、癌化への行程を踏み出した状態にある、と考えてほしい。よく前癌状態と言うが、似たような段階にあると考えられる。 |
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Ｑ１：この病気と診断されましたが、今は元気なので、本当に治療が必要か、いつ治療をすればいいのか、悩んでいます。ウイルス量がどれだけあれば、危険ですか？
どのような症状、病気でも、自然経過（対症療法）でよくなる可能性があれば、一般的には経過観察をする。もし自然に治る可能性がほとんどなくて、時間経過とともに治療の困難さが増すような場合は、先延ばしにするメリットは全くない。がんの場合の早期発見、早期治療と同様に、ＥＢウイルス関連のリンパ球増殖症（蚊アレルギーや慢性活動性ＥＢウイルス感染症）も、診断が確定すれば、早い治療を勧める。ウイルス量は変動するので、一定以上あれば、その値だけで、予後を予想することは困難である。
これまでの経験から、蚊アレルギーの方で化学療法のみで完治した方が２名おられるが、いずれも発病後２年以内の方であった。羅病期間が長くなれば、移植を回避できる可能性は、より低くなるであろう。
また別の観点から、１８歳未満なら、 小児慢性特定疾患の適応がある。経費面でのサポートなども考慮されたらよいと思う。
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Ｑ２：治療には、絶対に抗がん剤が必要なのですか？なぜ、抗がん剤なのですか？
増殖が活発な細胞（がんやＥＢウイルス感染細胞、粘膜上皮細胞、卵巣、精巣など）は、化学療法（抗がん剤）や放射線に反応しやすい、という特徴がある。（だから副作用として、口内炎や下痢などの粘膜症状や不妊症などが問題になる。）
今は抗がん剤が中心だが、より副作用の少ない分子標的薬剤などの新規治療薬の開発に、期待が寄せられており、これからの課題である。 |
Ｑ３：抗がん剤で毛髪が抜けたり、不妊になるのはなぜ？患者が子どもの場合も、不妊になってしまうの？
毛が抜けやすいのは、毛根部の細胞が常に分裂していて（新しい毛を作っているから）、影響を受けやすいから。思春期前の子どもは、不妊症にはなりにくい。思春期や生殖年齢になり、卵巣機能や精巣機能が活発になると、抗がん剤や放射線の影響が強く出る。 |
Ｑ４：入院前にしておいた方がよいことは？
出血や膿を伴うような、傷、疾患の治療。（切り傷、虫歯、歯周病、痔、胃潰瘍など） |
Ｑ５：これから治療する人へのアドバイスは？
以前は骨髄移植の成功率は５～６割と低かったが、前処置の方法の改善もされ、最新の発表では８～９割の成功率になった。
難しい決断ではあるが、決して悲観的にならないでほしい。 |
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Ｑ１：蚊アレルギーについて、詳しく教えて！
蚊刺過敏症（蚊アレルギー）の定義は、咬まれた局所の強い反応だけではない。発熱やリンパ節が腫れるなど、全身反応を伴う場合に診断する。蚊や昆虫（信州などではブヨ）などに咬まれると、局所反応が起こるが、局所反応の程度には個人差があり、それだけでは蚊アレルギーとはいわない。ＥＢウイルスが関係している場合、（感染細胞が皮膚など全身に広がっているときに）全身症状が出現し、多くはＮＫ細胞型（ＥＢウイルスがＢ細胞・Ｔ細胞・ＮＫ細胞の３種類あるリンパ球のうち、ＮＫ細胞に感染していること）だが、一部Ｔ細胞型もある。（ＥＢウイルス感染以外の例があるかもしれないが、診断経験がなく、報告も知らない。） |
Ｑ２：「種痘様水疱症」もＥＢウイルスの病気なの？
種痘様水疱症は皮膚科の教科書には古くから記載されていて、顔面や耳介などの露出部に、ヘルペス様水疱を生じる、小児の光線過敏症と言われてきた。
多くが一過性で良好な経過をとるが、重症型が問題であった。
その原因が、ＥＢウイルスに感染したＴリンパ球が増加し、皮膚（水疱部分）に浸潤していることが明らかとなり、血液中にもＥＢウイルス感染細胞が増加している状態が重症型になる。
症状は皮膚が中心だが、そのうちに発熱など全身症状を伴うようになり、典型的な「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」に進展する。なので、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」と類似の病気で、軽症型が重症型かを区別することが重要になる。
皮膚生検や血液中のウイルス量測定などで、診断が確定する。
ウイルス量が多く、自然経過で改善しない方は、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」と同じ考え方で治療を行うようになり、現在では重症型でも治癒が期待できるようになってきている。 |
Ｑ３：紫外線に当たらない方がいいと聞きました。どうしてですか？全員ですか？それとも皮膚に疾患があったり、移植したり、何か条件的にですか？
程度の問題だが、オーストラリアでは直射日光が強く、皮膚がんの増加が見られている。紫外線は度が過ぎると有害。皮膚病の人や移植後の人は、皮膚での炎症（移植後は拒絶反応での炎症）がもともとあり、紫外線で再燃、憎悪する危険性がある。安定するまでの移植後１～２年は要注意である。 |
Ｑ４：ウイルスの病気なのに、なぜ血管炎は起こるの？
ＥＢウイルスが血管内皮細胞に侵入しようとしたり、細胞に感染して、免疫反応や炎症を起こした状態。侵入した細胞を駆逐すれば、進行はしなくなるが、自然に元に戻すことは出来ない。
※下の二又に分かれた部分に注目してください。
右側の大きく膨れ上がった箇所が血管炎（動脈瘤）になっています。
このように、血管が拡張していき、瘤になったり、、縮小して詰まったりして、
血管がでこぼこになったりします。
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（その１）
今回、このページの編集にあたり、基本的なことから、勉強し直しました。
Ｑ１で、なぜに「伝染性単核球症」の話？と思われた方もいらっしゃると思います。
実は私、２０歳の時に「伝染性単核球症」で１０日ほど、入院しました。
当時は耳鼻科、消化器内科で診断され、先生の説明からは風邪をこじらしたようなものだと受けとっていましたし、実際すぐに回復したので、簡単な病気だと思っていました。
２５歳の２月に体調を崩し、かかりつけの内科を受診したときに、また「伝染性単核球症」と診断されました。のちに「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」になるきっかけとなったわけですが、Ｑ１のお答えと照らし合わせると、おかしくありませんか？
この時点で判っていたら…話を伺って本当にびっくりしました。
（その２）
この病気の検査で、私が一番気にしていたのはウイルス量でした。健康は人は、２×１０の二乗コピー、つまり２００以下なのですが、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」の患者はかなりの高値になります。（私は最高で７００００でした。）Ｑ２の答えでなぜすぐにウイルス量を調べないのか？疑問に思ったので、伺いました。
先生：「保険が効かない自費診療で、かなりの高額だから！」
確かに、私の場合、一回に１５０００円以上支払いました。
このことは研究自体にも影響しているようです。
最近、胃癌の原因の一つにＥＢウイルスが疑われていると新聞で知りました。
saki：「じゃぁ、胃癌の人はＥＢウイルスがかなり増えてるってこと？」
先生：「まだわからない。胃癌ってわかってるのに、わざわざＥＢウイルス量を自費で検査する？ましてや、消化器内科の先生＆患者さんだよ？」
saki：「それもそうですよね…。」
ウイルス量の検査でわかったことではなく、胃癌の患者さんから摘出された組織にＥＢウイルスが含まれていたから判明したらしいです。
あくまで胃癌ありき。ＥＢウイルスが主病ではないので、積極的な検査が出来ず、あまり研究が進まないそうです。
先生：「それに、胃の病気なら消化器内科に行くよね？胃癌だって、本当は慢性活動性ＥＢウイルス感染症が起こしたことかもしれないけれど、血液内科には来ないからわからない。それぞれの科によって、行う検査も違うし、つける病名も違う。つまり消化器内科の先生は、消化器の病気として、病名をつける。結果、発見が遅れてしまうことになる。」
先生：「様々あるウイルスの中で、ＥＢウイルスが怖いのは、何をするかわからないところ。はしかや水疱瘡のウイルスは、することが限られているが、ＥＢウイルスはまだまだわからないことだらけだ。」
今は少しずつではありますが、この病気をご存知の先生も増え、違う科の患者さんのことでも、河先生の元に相談に来られる先生方もいらっしゃるそうです。
しかし、まだまだ認知度が低いのが現状です。
もっと多くの方にこの病気を知ってもらいたい！そして、検査費に保険を適用してほしい！！
そうすれば、もっと早く診断がつき、ＥＢウイルスの研究が進めば、もっと助かる人が増えるのでは？
強くそう思ったのでした…。
（その３）
なぜ、正確な患者数がわからないのでしょうか？
疾患登録制度の未確立に問題があるようです。この問題はがんなどでも同等で、欧米に比べわが国には疾患登録システムの構築が遅れているそうです。（国の事業だと思うが、専門医のアンケート調査くらいしか、データがない。）伝染病もそうですが、診断した医師に報告義務を課せばよいのでしょうが、行政はすぐには動いてくれない。例の個人情報保護条例などが典型的で、有用性は無視し、マイナス面ばかり強調したマスコミにも責任の一端はあるでしょう。年金問題もそうですが、総背番号制（ＩＤ）にしないと、解決しない問題が多いようです。
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Ｑ１：一番不安だったことは？
・元の生活に戻れるかどうか。
・本当に治るのか、今はステロイド（薬）さえ飲んでいれば落ち着いているのに、移植をして余計に悪くなったりしないか。
・不妊について。受精卵保存はしてあるが、もし今後不妊が確定したときに、自分が受け入れられるかというのは、今でも不安。
・また病気以前のようなレベルでスノーボードが出来るかどうか。
・骨髄移植に必要なドナーが見つかるのかどうか。
・骨髄移植後の拒絶反応。
・完治して元の生活が送れるようになるか。
・病名が分かるまで、たびたび出る高熱に悩まされ、そのたびに受ける抗がん剤治療。本当に完治するのかという不安。
・移植の成功率。もし失敗すると、自分はどうなってしまうのかという恐怖心。
・自覚症状もなく、知らぬ間に進行していった病状。特に心機能の低下。
・移植の前処置から、吐き気と下痢が止まらず、いつになったら治るのか、全く先が見えなかったこと。（結局２０日程度続きました。） |
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Ｑ１：入院から退院まで、どのくらいかかった？（個人差がありますので、ご注意ください。）
また、その治療費・入院費はどのくらいかかった？
・病気の症状は２～３歳の頃からあり、ひどくなったのは１７歳の冬です。それから入退院を繰り返しました（１年くらい）。移植をする病院に移ってからは、抗がん剤治療から移植まで含めて、約５ヶ月です。入院費用は、全くいくらかかったかわかりません。移植は血縁者からのミニ移植（たぶん末梢造血血幹細胞移植？）です。
・１つ目の病院４ヶ月、そのうち病名確定まで１ヶ月ほど。一度退院して９０日ほど自宅療養。
２つ目の病院６ヶ月 臍帯血バンクからの臍帯血移植
移植は俗にミニ移植とよばれる前処置の弱い方法。
入院中の月々の支払いは１３万円ほど（★）。ただ 転院直後、個室しか空いていないという理由で、個室料金（１３０００円×１ヶ月）を支払い、５０万円弱支払った。（後から調べてみると、こういう場合の料金は、支払う義務はないらしい。）
トータルで２００万円ほど支払ったが、入院日額５０００円の医療保険２社と、日額２０００円の休業補償保険に入っていたので、カバーできた。もちろん移植は手術給付金対象になったが、受精卵保存については、保険給付対象外だった。
臍帯血バンクは患者負担金はないので、臍帯血輸送料実費のみの支払い。７６０００円ほど。
退院後３週間に１回ほど通院し、血液検査や薬代などで、１回１万円ほど。
ウイルス量の検査も高いが、悪性リンパ腫の検査のためにＰＥＴ－ＣＴをとることがあり、外来でやると２３０００円ほどかかる。
・１回目４ヶ月、２回目、３回目、４回目約２ヶ月ずつ 骨髄バンクからの非血縁者間骨髄移植
数百万円
・１つ目の病院２０日、２つ目１９９日 骨髄バンクからの非血縁者間骨髄移植
８４万円支払いました（★）が、実際の請求額は５２６万円でした。
・１つ目の病院２ヶ月 ２つ目の病院９ヶ月 血縁者間骨髄移植
移植費込みで入院代約１３８万円（★）。
１回目の退院から２回目の入院までは、週１回通院での抗がん剤治療のため、治療費も高額で約５０万円でした。
・１つ目の病院２ヶ月 ２つ目の病院４ヶ月 血縁者間末梢造血血幹細胞移植
移植費込みで入院費約６０万円（★）。
★高額療養費現物給付制度を使うと、一度に支払う自己負担金がかなり抑えられます。4人ともこの制度を使っています。手続きに時間がかかるので、早く申請することをお勧めします。
☆小児慢性特定疾患について、医療費の補助があります。外来の治療費も対象となります。ただし、２０歳未満に限られます。（小児患者家族への質問Ｑ４参照） |
Ｑ２：入院前にしておいた方がよいことは？
・既婚者で今後子どもがほしければ、受精卵保存。未婚であれば、精子、卵子凍結保存。
私は受精卵保存で、注射や手術で１サイクル３０万円ほど。
都道府県で高度不妊治療費助成制度があり、最大１５万円の助成が年２回まで受けらる。
私は入院を決めるまでに時間があったのと、どうしても出産の可能性を残しておきたかったので未受精卵子保存を。ただ、保険がきかず、かなりの高額です！補助も一切ありません。私の場合、１サイクル（２８日の月経周期）で約２０万円。
自分自身はしていなかったのですが、後でしておけばよかったと後悔しました。結果的には治療の関係で、精巣機能は無事でした。
・好きな食べ物を食べておくこと。特にお刺身や納豆、キムチなどは移植後に制限されます。
移植後に味覚が変わることもあるため。
・自室の片付け。
入院中、家族に「あれがどこそこにあるから持ってきて」と言いやすい。
・リラックスして英気を養う。
・好きなことを好きなだけやっておく。
・綺麗にお化粧をして、笑顔の写真を撮っておくこと。
あとで自分の励みになります。
・髪を短くしておくこと。
脱毛に備え、精神的ダメージを少しでも減らすため。
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Ｑ３：入院中に役立ったものは？（病院によって持ち込み制限がある場合がありますので、ご注意ください。）
・パイポ
ステロイド（薬）の副作用で、食欲が無限になったため。
・友達からもらったお守り、千羽鶴
役に立ったという言い方ではないと思いますが、精神的に一番支えられました。
・カーペット掃除用の粘着テープ（コロコロするやつです）
抜けた髪の毛の掃除に使います。
・ワンセグがみられるパソコンやポータブルテレビ。
ＴＶカードがばかにならない出費だったので、ワンセグが入るとだいぶ楽。
・フックのついたバスケット
手の届く範囲に何でも置けるので。１００円ショップで購入可能。
・ネット環境。携帯でもパソコンでも。
・「ネットで借りて自宅に届きポストへ返却」タイプのレンタルビデオ店。
携帯で注文して、自宅に届けてもらい、家族に持ってきてもらう。延滞料金がかさまないので、気分が向いた時だけ見ればいい。
・ノートパソコン
・タンブラー
・サンダル
・１００円ショップ
入院で使う雑貨のほとんどがそろっています。
・カットフルーツ、ウイダーインゼリー、小さいパックジュース、高カロリーゼリー、スポーツドリンク
抗がん剤治療の副作用で、食欲がないときに口にしやすい。
・レッグウォーマー
ベットでの生活が長いと、足がだるくなり、マッサージをしてレッグウォーマーをつけていました。
・柔らか帽子
脱毛対策として、スポーツタオルで手作りしたり、某大手衣料品チェーン店で販売している柔らかい生地の帽子を使っていました。肌触りがよく、バンダナが苦手な私にはぴったりです。
・赤ちゃん用おしりふき
下痢のとき、とても役立ちました。
・携帯用テレビゲーム
普段あまりゲームはしないのですが、日々変わらない入院生活において、「どうぶつの森（ＤＳ）」は季節感も感じられ、退屈しませんでした。
元からゲーム好きですが、ＲＰＧなど頭を使ったり集中力が必要なゲームは、しんどくて出来ませんでした。「トモダチコレクション（ＤＳ）」は身近な人との話のネタにもなり、楽しかったです。
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Ｑ４：これから治療する人へのアドバイス、役立つ情報など
・何で自分が病気になったのかと思うかもしれませんが、考えても答えは出ません。とにかく自分なら治せると思い込み、一日一日をとにかく乗り越えてください。
・ご家族の理解、支えがあって、みんなで乗り越えていかないといけないのが移植です。コミュニケーションをよくとって！報告・連絡・相談が大事です。
・この病気は情報が少ないけれど、全然研究されていないわけではない。日進月歩だから、ネットで悪いことばかり書いてあるが、今はきちんと早期発見で治る病気です。
・抗がん剤をやっている時は、水を一日４リットル飲むようにしていたら、副作用が楽な気がした。
・精子や卵子の冷凍保存は、出来るならしておいた方が良いと思います。
・吐き気でしんどいと思いますが、無理にでも歯磨き、うがいはこまめにしたほうがいいです。移植後、口の中がただれてくるのですが、かなりマシでした。
・現在の医療は、患者の苦痛を軽減することに積極的に取り組んでくれます。我慢は禁物です。
・脱毛してから必要なウィッグですが、医療用は正直高額です。安くて質の良いものを通販出来たり、無料で貸し出してくれるところがあります。
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Ｑ５：治療は痛いの？苦しいの？
・抗がん剤で口の中、食道がただれ、最終的には唇がくっついて開けることが出来なくなった。私の場合は抗がん剤を３種類ほど試しましたが、どれも効きが悪く、抗がん剤をするたびにひどくなっていきました。白血球が減った状態で、血液検査の数値がよくならないと精神的にすごくやられます。
・抗がん剤（血球数を下げる薬）を数日間（私は１０日間）点滴→血球（特に白血球）が下がる期間（私は７日ほど）→血球（特に白血球）が戻る期間（私は１４日ほど）を１サイクルとして、症状により何回か繰り返す。
しんどいのは主に抗がん剤を点滴している数日間。
血球が下がる～戻る期間は、無菌状態で過ごし、生もの禁止などの食事制限がある。
・便秘、口の中がヒリヒリする。
・抗がん剤投与の２週間後くらいから髪が抜け始める。
・吐き気と下痢。
飴を舐めるだけでも吐いてました。
・抗がん剤治療中はとにかく吐き気。固形のもの（根菜やパン、白米など）が食べづらかったので、ゼリーや甘ったるいジュースでカロリーを補給していました。吐いてしまうときも、固形のほうが苦しく、水っぽいものの方が、楽だったので。
・抗がん剤で白血球が減ると、粘膜がやられ、口内炎や下痢になる。白血球が戻ると治る。移植後は白血球がなかなか戻らないので、これらの症状が重症化してつらくなる。その痛みを軽減する為にも、傷の治療をしておく方がよい。（先生への質問 参照）
・移植後はとにかく粘膜がやられ、口の中が赤くただれて痛くて、つばを飲み込むのも痛かった。
・移植後２週間ほど下痢でした。食べ物、飲み物を口に入れたらすぐ、お腹が痛くなって、トイレに駆け込んでいました。
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Ｑ６：移植ってどうやるの？（詳しくはバンク等のページを参考にしてください！）
・骨髄移植
１０日程前から、前処置（抗がん剤）開始。
当日は点滴で、ゆっくり身体に入れます。
１０時間ほどかかる。
・臍帯血移植（前処置の弱いミニ移植）
５日程前から、前処置（抗がん剤・１日のみ全身放射線照射）開始。
当日は大きめの注射器で臍帯血を、カテーテル（点滴用に大きな血管に入れた管）から入れます。
時間は２０分ほど、生臭い匂いがします。
カテーテルは、抗がん剤治療をするために、鎖骨の下か首に必ず入れてもらいます。
局所麻酔で、怖さと痛みには少々個人差があります。
・末梢造血血幹細胞移植
１０日程前から、前処置（抗がん剤）開始。
当日は大きめの注射器２本分ほどの液を、カテーテルから入れてもらいます。
５分ほどで終わり、痛みは全くありません。 |
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Ｑ１：蚊アレルギーになると、どんな感じなの？
・腫れのひどさはもちろん、刺し口が化膿してクレーター状に黒ずむ。
・１５センチから２０センチくらい腫れ、水ぶくれができ、潰して消毒の繰り返し。
・とにかく腫れあがり、刺し口がどんどんグチュグチュ化膿して黒い穴状の潰瘍になる。
・１週間でぐじゅぐじゅしてきて、膿のようになり、それを潰して出し、その後は内出血のように紫になる。端からは、傷か、打ち身に見えるほど。
・傷が消えるまで、１ヶ月以上かかる。
・どんな薬を塗っても効果がない。
・移植し、完全に血液が入れ替われば、腫れなくなる。 |
Ｑ２：蚊アレルギーの対策はどうしてる？
・蚊の発生しそうなところには近づかない。
・夏でも長袖、長ズボン、靴下をはく。
・虫除けスプレーを露出している部分すべてにする。（顔以外）
・携帯型の蚊取り線香・ベープ等を持ち歩く。
・蚊に刺されてもかかない。 |
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移植にはリスクがあります。ご理解いただいた上で、ご参考になさってください。
この項目に関しては、時系列がわかるよう、記号をつけてあります。
かなりの個人差がありますので、ご注意ください。
また生活、食事や運動のなどの制限解除については、必ず主治医に相談してください。 |
Ｑ１：移植後、いつ頃から日常生活（近所への外出など）に戻った？
Ａ：移植してから４ヶ月後に退院しましたが、その後も風邪などですぐに熱が出たりと、体調は安定せず、冬ということのあり、インフルエンザの流行もあり、しばらくは外出は控えました。もちろんマスクは離せませんでした。
Ｂ：移植後４ヶ月で退院しました。退院後、１週間くらいで、近所のスーパーくらいなら行っていました。ただ、６ヶ月の入院生活で、脚力が本当になくなっていて、階段は四つんばいになって登るわ、和式トイレは立てないわ、つい閉まりそうなエレベーターに向って走ったら転ぶわ…しばらくは障がいをもつ人と同じような生活をしていました。
退院して３ヶ月くらいでのんびり車でのせて行ってもらう程度に旅行が出来ました。
退院して半年、あまりに運動不足になってスポーツジムに通い始め、今に至ります。
Ｃ：移植して３ヶ月位で退院してすぐに散歩からスタートして、３ヶ月半後から本格的にトレーニングを開始して、４ヵ月後に外のスノーボ－ドイベントにゲスト参加。（滑走は無し）
Ｄ：移植後２ヶ月半で退院しました。退院１ヶ月半位から、外出・外泊で外の生活を体験させてもらっていたので、家族同伴、車移動ですが、退院後すぐから少しずつ（１日３０分程度）外出はしていました。ただ、本当に体力がなくて、１００メートル歩いては休憩を繰り返していました。
病院までもかなり遠かったので、通院も家族同伴、車移動。１人で電車で通院出来るようになったのは、移植後６ヶ月位から。
地方在住なので、どこでも車移動出来たのが助かりました。車なら、退院後１ヶ月位から自力でほとんどの場所に行けました。
Ｅ：退院後約２ヶ月は普段は家にいて、外来をするときだけ、外出をしていたと思います。３ヶ月目頃からバイトに行くようになりました。最初は週１回でしたが、どんどん回数は増え、４ヶ月目には普段の生活に戻っていたと思います。 new |
Ｑ２：仕事など、ほぼ元の生活に戻ったのは？
Ａ：完全に元の生活に戻ったのは、移植後１年４ヶ月位。（主婦）
Ｂ：まだ仕事復帰できていません。前職がスーパーマーケットの社員で、不特定多数の人に会い続ける立ち仕事なので、同じ職を思うと、全て予防注射が済んで抗体を確認しなければ（移植をすると、今まで持っていた病気の抗体がなくなってしまう場合があります）、復帰出来ないでしょうね。
主婦業は以前のペースで出来るようになったのは、退院後３ヶ月くらいしてからです。ばれないように手を抜きながらやっております。
Ｃ：移植後５ヵ月後、北海道で移植後初のスノーボードをして、その時にキッカーでジャンプもしてスピントリックもしました。
７ヵ月後には撮影に参加して、写真と動画を残し、雑誌の紙面に復帰して、そのシーズンのスノーボードＤＶＤに出演しました。
Ｄ：まだ仕事復帰はしていませんが、移植後１０ヶ月現在、復帰の目処は立ってきました。ただ、前職が遠隔地、体力勝負の仕事なので、生活の問題等もあり、転職を含め、検討中です。
Ｅ：Ｑ１の内容と同じ。 new |
Ｑ３：退院後の通院のペースは？薬（免疫抑制剤など）はずっと飲んでるの？
Ａ：退院後は体調が安定しなかったのもあり、２週間に１回のペース。移植後１年が経った頃から、１ヶ月に１回のペースになりました。
薬が完全に切れたのは、移植後１年７ヶ月。
Ｂ：退院後、３週間に一度のペースで外来に通院。私の場合、移植後１年で免疫抑制剤をなくす計画で、ＧＶＨＤ（拒絶反応）と見られる症状がないことを確認しながら、徐々に減らしていきます。予定ではあと１ヶ月くらいで免疫抑制剤はなくなりそうです。抗菌剤や胃薬、帯状疱疹予防の薬などはしばらく続きそうです。
Ｃ：今の通院のペースは３～４ヶ月に１回位です。免疫抑制剤などは１年経たずに止めました。
Ｄ：退院後、３ヶ月位までは２週間に１回のペース。その後は１ヶ月に１回で、現在は２～３ヶ月に１回。薬は移植後６ヶ月で全部なくなりました。
Ｅ：記憶が曖昧ですが、退院して半年くらいは２週間に１回、それからは月１回になり、１年もした頃には２ヶ月に１回、２年目からは半年に１回、３年目以降は１年に１回ぐらいです。new |
Ｑ４：その他、何か制限や気をつけていることは？
Ａ：人ごみは避ける、インフルエンザなど流行っている時は外出を控える。退院後しばらくは、どこへ行くにもマスクをしていました。
Ｂ：食べ物の制限は、生の肉や魚、生クリーム、納豆、漬物、作り置きのおかずや出来合いのお惣菜はひかえています。
生の野菜は許可をいただいたので、よく洗って、皮をむけるものはむいて食べています。外食のサラダなどは避けますが。
フルーツはグレープフルーツが薬との飲み合わせで禁忌。あと、皮のむけないいちごなどの果物は避けています。
気をつけているのは、なるべく人ごみにいかない。デパートとかにどうしても行きたい時は平日に。
公共機関も基本的にはマスクをつける。
携帯用アルコールスプレーを持ち歩く。
日焼けをしないようにする。（移植後日焼けすると、軽いやけどみたいになると言われたので。）
家族が風邪をひいたら、すぐに離れる。
友人と会う時は、前もって食事制限があることを伝えて、出来る限りこちらが場所をセッティングしたり、お手土産として食べるものを持参したりする。（イタリアンやハンバーグレストラン、ファミレス、そば屋などは加熱メニューが多くて助かった。）
Ｃ：最初の１年間は食事制限が厳しかったです。１年間は生ものや発酵食品は食べられませんでした。
大浴場や海やエレベーターなどの狭い範囲で人が集まる所や、不特定多数が集まる場所など、感染の恐れのある所は避けるように言われていました。
あと、紫外線を浴びることは避けるように言われていましたので、１年間はスノーボードをするときは、皮膚を一切出さないようにして、私生活でも紫外線を避けるように生活していました。
Ｄ：薬が切れるまではグレープフルーツは禁忌。食事制限はなかったのですが、生臭いもの、時間の経ったものなどは避けるようにしました。
ただ、移植後体質が変わったのか、いくらを食べると気分が悪くなったり、長いもを食べると口の周りが荒れたり、思わぬ「合わない」ものが出来たこともあり、外では普段食べないものは食べないようにしました。
体力がかなり落ちていたので、無理をせずに、バスやタクシー移動を増やしました。
和式トイレは使えるように戻るまで、かなり時間がかかりました。
夏は紫外線対策に、どんなに暑くても、カーディガン着用で出かけました。
手洗い・うがいは今でもかなり入念にしています。
空気清浄機も家族が買ってくれました。
Ｅ：制限は特にありませんが、当時の主治医からは、タバコは吸ってはいけないと言われました。私自身、一度も吸ったことはないですし、このことは病気を経験した人共通かと思います。
蚊に刺されないように、気をつけています。刺されるということが、病気を思い出すので、私の気持ちの問題の部分だけです。
助けていただいた命なので、大事にしながら無理せず過ごすことに気をつけています。new |
Ｑ５：外出時の脱毛対策は？いつくらいから対策なしに過ごしてる？
Ａ：髪が完全に伸びるまでは、ウィッグがかかせませんでした。移植後１年６ヶ月位で髪が整い、ウィッグもはずしました。
Ｂ：移植後８ヶ月くらいでショートくらいになりましたので、何もなく過ごしています。それまではずっと帽子（医療用ではなくて、ニットキャップや中折れなど）をかぶっていましたが、結婚式に出なくてはいけなくて、そのためにウィッグを買いました。医療用ではなくて、ファッション用のもの。２万円弱くらい。
Ｃ：移植後３ヶ月くらいで毛が生え始めて、それからは何もしませんでした。
最初は皮膚が柔らかくなっていたせいで、キツイパーマの毛が生えて生きて、ちょっと面白かったです。今では元の直毛です。
Ｄ：現在も髪の毛を伸ばし中です。移植後８ヶ月くらいで某仕分け人（議員）くらい、１０ヶ月でもう○学生さん（芸人さん）くらいの長さです。地元は帽子だけをかぶって外出、都会はウィッグをかぶって外出しています。
Ｅ：帽子をかぶるくらいです。退院してからすぐ髪の毛は生えてきましたが、最初はクルクルのパーマみたいな毛でした。１年くらいで普通の髪の毛に戻っていたかと思います。
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この項目を立ち上げたのは、私自身が、病気になった時に一番不安に思っていたことだったからです。でもどのサイトを見ても、死ぬかもしれないということしか書いていなかったので、 知りたくもあり、怖くて聞けなかったことでもあります。
他のサイトに載っている情報の中には、少し前のものも混じっているからでしょう。今では方法の改善もされ、移植成績も上がりました。そのおかげで、私も元気になれたと思っています。
ただ、今でも１００％ではありませんし、拒絶反応に苦しんでいる方もいます。私は本当に恵まれています。だからこそ、せっかく助けてもらった命を大切にしたい！少しでも同じように苦しんでいる方の役に立ちたい！と思っています。
今、社会復帰に向けても準備をしていますが、周りからは「無理をしないで！」とよく言われます。生きていられるだけでもありがたいのだから、慌てて仕事しなくても！と。リハビリだけしている今の生活は、正直とても楽です。しかし、転職を考えると、年齢の問題もあり、早く仕事探しをしたいと思います。結婚も出来ないかもしれないと思うと、ますます安定した仕事が大切になるからです。
こんな話をすると、すべては「縁」や「運」の問題と言われます。本当にそうかもしれません。私も主治医の先生に診ていただけなければ、今生きていないと思います。
でも、せっかく助かったからこそ、後悔もしたくないんです。この病気になった時、「こんなことがしたかった！」ということがたくさん浮かびました。それを一つずつでも叶えて行きたいと思うのです。バランスをとるのは、本当に難しいですね。
以下は、このことを剛直さんとお話したとき、私にかけてくださった言葉です。
「（剛直さんは）免疫抑制剤は確か2か3ヶ月で飲まなくなったと思います。拒絶反応も移植後2日間だけ体中がかゆくなっただけで後は何もなかったです。ほんと運がよかったのだと全てに感謝しています。僕が知っている闘病生活の仲間でここまで元気になった仲間はいないですし、たくさん天使になってしまいました。移植して拒絶反応がでて食べ物が三年間ぐらいなにも食べることができず、二度目の移植後に天使になった戦友もいます。その子は中学生でしたが、ベットの上で高校受験をし、難関高校に合格していました。病気をする子供たちに共通しているのは、みんなとても優しい笑顔を持っているということです。元気になったからこそ、自分にできることはしたいと思います。早い段階で決断をし、治療にとりかかった方がいいと思います。」
治療は危険も大きいですから、しっかり納得をされて、とりかかられるべきだと思います。でも、適切な治療をすれば、決して元の生活に戻れない病気ではありません。
同じ運営者のairiは小さい頃から病気と闘いながらも、夢を叶えようと一生懸命がんばっています。サイトを通じてお知り合いになれたひろぽんさんのお子さんも、毎日力強く成長されています。もちろんみなさん主治医と相談しながら、無理をしない範囲でされています。
この病気と診断されたら、すべてが終わりではありません。
もし治療に不安があるのなら、納得のいくまで、セカンドオピニオン等を利用して説明を受けられるべきだと思います。
また、早く研究が進んで、もっと安全な治療法を確立してほしいと思います。
以下は、その研究について、お話を伺ったときのことです。以前私が掲示板に書いたものを引用しました。（２０１０年８月）
先日、東京医科歯科大学医学部附属病院にお邪魔し、新井文子先生にお話を伺って来ました。
新井先生は厚労省の難病克服事業の研究班にも参加されており、成人のCAEBV診療をおこなっておられます。
内容を詳しくご説明くださいました。
研究班の主な研究内容として、
１）全国実態調査（患者数、発症頻度、どのような治療がなされているか、臨床経過はどうか、など）
２）なぜ病気が起こるのかの基礎的な研究
３）診断法の確立（簡単な検査方法の確立や診断基準の作成）
４）治療法の開発と診療ガイドラインの作成
を手分けしてされているそうです。
例えば、蚊アレルギー（正式には蚊刺過敏症というそうで、他のアレルギーとは仕組みも違うそうです）や血管炎、精神症状などはすべての人に出るわけではありません。
多種多様な症状が出るからこそ、診断や治療が難しいのです。
そこで、診断基準が確立されれば、診断がしやすくなり、臨床経過と発症メカニズムにもとづいた診療ガイドラインが作成されればどのタイミングで治療、移植をすればいいのかが判断しやすくなるそうです。
まさに、患者が一番知りたいことだと思います。
こうした研究は、新薬の開発にも繋がるのだそうです。
リスクの大きい移植を回避出来るような薬が開発されれば、亡くなる方もぐっと減るはずです。
データ収集について、以前Ｑ＆Ａにも追加しましたが、患者がどれくらいるのか、正確な数がわかりません。
各地方に散らばる患者の情報をまとめるのは大変難しいのです。
先生方は日々多数の患者と向き合っておられるわけで、詳しい治療経過などをまとめて提供いただくのが困難なことは、私たちでも十分想像出来ますよね。
でも治療する患者としては、とても知りたい情報です。
これらはすべて、直接の研究費だけでなく、通信費、人件費など、膨大な費用がかかります。
国がお金を出して、研究を補助してくれているのだそうです。
私もこの事業の内容を全く知らなかったので、税金の無駄遣いはダメだ！と思っていましたが、全然無駄じゃなく、むしろ必要な事業だとよくわかりました。
研究が進まなくなると、私たちはいつまで経っても難病のままです！
今、この研究をされている先生方で、研究内容をもっと詳しく教えてくださるような、ホームページを作成中だと伺いました。
完成すれば、このホームページともリンクしてくださるそうです！
もっと多くの方に知っていただき、この病気の安全な治療法を確立してほしいと思います。
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Ｑ１：家族が病気とわかって、患者のためにしたことは？
・とにかく、患者の前では明るく努めた。後先考えずに、それが己の務めと考えたからです。
・出来る限り、側にいた。
・この病気に関する事項、または使用する薬などを調べ、患者にとって安心できるデータのみを患者に伝え、不安材料を少しでも減らすようにした。
・とにかく情報収集
どんな病気か、どうやって治療するのか、治療にいくらかかるのか、知らなければ何も出来ない。
・病院さがし
難病なので、診てもらえる病院が少なかった。 |
Ｑ２：患者にかけた言葉は？
・そろそろ自分(夫)が先にくたばるぞ。なんとかしやがれ！！
(↑いちおう励ましたつもりのようです。)
・「頑張らなくていいから。」
・「子どもたちも頑張って帰りを待っている。」
・こちらからは病気の話に触れない。 |
Ｑ３：これから治療する人へのアドバイス、役立つ情報など
・決して、治らない病気ではありません。自分も主治医から随分悲観的な話を聞きましたが、まず患者よりも自分があきらめないことです！！！！！！！
・私たちは心から信頼出来る主治医に巡り合えた時点で、病気は半分克服出来ていたと思っています。医者選びに労を惜しまないで！
・難病なので、とにかく情報収集が大切。
・患者に安心感を与えること。 |
Ｑ４：病気のこと、子どもにはどう話した？
・（まだ理解できる年齢ではないので）病気でしばらく家にいないけれど、みんなの言うことを聞いていい子にしててね。またすぐ帰るから、心配しないでね。
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この質問には、掲示板にも来て下さっている、ひろぽんさんとお子さん（患者）が答えてくださいました。
元々、私（saki）が個人的なやりとりの中で質問したことなのですが、そのお答えがわかりやすいだけでなく、重い内容であるにも関わらず、とても温かく感じました。
ひろぽんさんのお人柄だと思います。
この質疑応答を見てくださる方にも、その部分を伝えたくて、あえて口語体をそのままに、原文に近い形で掲載させていただきました。
「うちの息子のように慢性活動性ＥＢウイルス感染症になっても元気に過ごしている子どももいることをお伝え出来れば…と思いますし、私のように『あれこれ心配してもこの病気が治るわけではない！』と何とか前向きに考えようと日々バタバタしている母親がいることも知っていただければ…」
と、快くご協力いただきました。
ひろぽんさん、本当にありがとうございました。
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Ｑ１：お子さんに病気のことをどのくらいまで、どのタイミングで話した？
外来を受診する際、いつも小６の息子は私と一緒に主治医の話を聞いています。これは今の病院に限らず発病当初からずっとそうです。
どの先生も、特に息子に聞かれて困るという様子もなく、検査結果についてもお話くださいました。
例えば「ＣＤ５６に４９％いるねー」と言われた時、こちらは？？？でしたが…
「つまり細胞の中にウイルスがいっぱい入っているけど、悪さしていないから大丈夫」という風に、お話してくださいます。
息子は「４９％って半分だよねーへぇいっぱいいるんだねー」という風。まあイメージがわかないのでしょうが…（笑）
＜先生から今までお話されたこと＞
１．体の中でウイルスが勝手に増えていって、免疫細胞が働かずにいろいろ病気を引き起こすこと。
２．蚊アレルギーは蚊に刺されることでウイルスが刺激され、そこに集まることで起きてしまうので、市販の虫刺されでは効かないこと。
３．予防接種でも針の刺し方で蚊アレルギーと同様な症状が起こること。（インフルエンザワクチン接種でひどい水ぶくれを経験済み）
４．ウイルスが自然に消えたり、薬で治すことが出来ないので、ウイルスが増えすぎて体調を崩すようなら、兄弟間の移植を検討すること。
５．珍しい病気で、県内にも３人しかいない、また進行状況は人によって違うので、小児科医でも知らないわからないことが多いこと。
６．インターネットで検索すると、かなり怖い病気だと書いてあるが、そんなことはないので、余計な心配は要らないよー！
７．長い付き合いになるので、検査結果に一喜一憂せず、のんびりいきましょう（笑） |
Ｑ２：お子さんは病気についてどう思っているの？心配ごとはある？
１．ウイルスが体の中で勝手に増えて、それによって首（リンパ）、お腹（脾臓）が腫れたりするけど、今の自分はまだ大丈夫らしい。
２．蚊にさされるとウイルスが元気になってしまうので、ひどく腫れたりするが、薬を塗ると治るので良かった。
３．今元気なのに、これからもずっと血液検査をするのは、正直なんで？と思う。嫌だけど、そうやって調べないといけないと先生が言うので仕方ない。
「お母さんは血液検査でうんといっぱいウイルスごと血をとってもらって、その後ウイルスの住めない元気な血を新しく作ればいいというけど、それって違うでしょ…」
→見破られてました（笑）
４．うんと体調が悪くなると、兄弟の血をもらってウイルスをやっつけないといけなくなるらしい…何だか大変そうだ。
５．今通っている病院が県で一番大きな小児専門病院なので、来ている人たちが病気で大変そうな人ばかり。正直その中にいるだけで、自分も大きな病気になるかも…と心配になるが、先生が大丈夫というから、大丈夫なのかなと思う。 |
Ｑ３：他に何か困ったことはある？
学校のこと。元気なのに、毎月検査に行くということで、一体どんな病気なのか？学校で体調を崩したらどうしたらいいか？などなど、学校から質問攻めにあいました。
修学旅行などの行事もあるのでやむを得ませんが、検査で学校を休むと、担任から治りましたか？良くなりましたか？と必ず電話がかかってきます。
大体の病状について説明する書類を作り、すぐ治るような病気ではないことや、小児慢性特定疾患にも指定されるような難病で、わからないことが多いことなどを書いて提出しましたが、普段が元気なため、なかなか理解してもらえません。
微熱程度で大騒ぎになったり、逆に元気なのに、検査のために休んだり早退したりするので、色々言われるようです。
また検査の日はふらふらになるので、学校の課題も出来ないくらいです。そのことも理解してもらいたいと話しましたが、さぼっていると思われているようです…。 |
Ｑ４：小児慢性特定疾患の申請ってどうすればいいの？ （お住まいの地方自治体によって、申請方法に違いがあるかもしれませんので、ご利用の際にはご確認ください。）
・管轄の保健所に申請に必要な書類を取りに行くと、書類はありますが、基本的には病院の先生から申請を勧められ、病院の窓口で説明を受けることが多いようです。
「申請に必要な書類」
１．小児慢性特定疾患医療受診券交付申請書…保健所にあり、担当者の方とお話しながら記入しました。
２．医療意見書…書式は疾患ごとに指定の様式があり、主治医の先生が持っていました。
（発病時期や現在の症状、診断の根拠となった検査等の結果について、所見、経過、今後の治療方針について、主治医による詳細な記載あり）
３．同意書…医療の確立普及のための、国への情報提供についてサイン
４．所得を証明する書類…これにより自己負担限度額がかわります。
５．保険証・印鑑
「注意点」
１．申請してすぐに対象になるわけではなく、県の小児慢性特定疾患審査会（月１回）に諮られ、承認されてから、受診券が送られてくる。その間約２ヶ月。
２．病状によっては、対象疾患だとしても、承認されない場合もある。
３．毎年、病状報告を兼ねて、再申請が必要。（新規の申請は１８歳未満、継続申請は２０歳まで。）
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今回、yukiさんにご協力いただき、小児患者の闘病生活についての項目を追加しました。
子どもが闘病するというには、付き添いのこと、学校のこと、心のケア等、成人患者以上に心配事がたくさんあると思います。
また、苦しむお子さんを目の前に見ておられる保護者の方は、特に不安を抱えられていると思います。
まさに闘病中で大変な中、快く教えてくださったyukiさんに、心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。【裏話へ】
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Ｑ１：学校ではどんな風に生活していたの？気持ちの面でも心配です…。
蚊アレルギーが自分の体質であると、納得してしまっていたようです。
本当に酷いときは隠していましたし、体育やプールにも入っていませんでした。
運動が本当に苦手なので、プールや体育が出来ないというのは、逆に嬉しかったそうです。
（今にして思えば、体調が悪くなっていたからだと容易に推測できますが…）
幸いにも、お友達でアトピーの酷い子もおり、その事でいじめられる事はありませんでした。
学校に対しては、担任に、見ての通り蚊に対する抵抗力がないので体育は見学もしくは、保健室で過ごすようにお願いしておりました。
娘の症状が酷いことは有名だったので、先生も快く対応してくれました。
また、クラスメイトにもそのように説明してくれていたようです。 |
Ｑ２：入院生活について教えて！
完全看護です。
病室は個室や大部屋がありますが、大部屋の方が子どもは良いみたいです。
髪の毛が抜けても、みんな抜けているのでなんてことないみたいです。
（もちろん、当初は子どもなりにショックだったみたいですが…。）
クリーンルームでは、個室になるので「Wii」をつなぐ事も出来ます。（ＴＶカードは有料ですが）
子どもたちは、調子が良い時は歩けない子のベッドに集まって、女子はシール交換会やらの女子会（笑）
皆、抗がん剤治療（病名はそれぞれですが）を受けているので、ほとんど皆長期入院です。
今、Ｂランク（輸血が必要な状態）であるとか、看護師さんの勤務状況とかすべて把握しています。
遊びのブームがあります。
ナースコールを呼べなさそうな子がいるなら、元気な子が呼んであげたりもしています。
子どもなので、当然けんかもしています。（けんかは、容赦ないです。）
クリーンルームの情報や、治療の情報も子ども同士でしているみたいです。
（なので、親よりもはるかに色々なことを知っています。）
ＣＴやマルク（精密検査）にも慣れっこです。
子どもなので、痛ければ痛い、嫌なものは嫌、好きなものは好き。
ストレスがたまると、発狂したりもします。大泣きもしますが大笑いもします。
外の世界がそうであるように、病院内にも色々な子がいます。
子どもが多様であるのと同様に、親族も多様です。
ここにいる子どもたちは、本当にたくさんの我慢も知っています。
そして、ここにいる子どもたちは大抵、自分の病気のことを驚くほど理解しています。
子どもたちは大人よりも器用に、はるかに上手に入院生活に慣れていきます。
お見舞いに来た、よその子の親族ともすぐに仲良くなります。（親よりも知っています。） |
Ｑ３：学校（学習）はどうなるの？
病棟内の院内学級にて学習をしています。
当然通っている子は全員患者なので、熱が３８℃以上でなければ学習があります。
つまり、３７．９℃は学校なのです。
クリーン病棟でも調子が良い時は、病室に先生が来て学習があります。
外出が可能な状態の場合は、遠足もあり、校外学習にも行けます。
養護学校でもあるので、車椅子でも行くことが出来ます。
保育士さんもいます。
子どもたちとたくさん遊んでくれます。時には学習も見てくれます。
工作やゲームを、たくさん一緒にやってくれます。
先生のＯＫが出れば、気晴らしに売店に連れて行ってくれたりもします。
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Ｑ４：子どもはどのくらい理解しているの？
我が家では病気のことも、治療のことも一切隠しません。
主治医との話の時も、移植の話や治療の話、予後の話であっても同席しています。（同席したがるので）
先生も、子どもだからということで、話しにくいということもなく説明してくれます。
もちろん、難しい話は良くわかっていないと思いますが、質問すれば先生も、子どもにわかるように説明してくれます。
先生も子どもに対して本気で、「だからこの前言ったでしょ！」「今日治療やるよ！」「キムチなんか食べられないよ！」「当たり前でしょ！」「無理なもんは無理！」などと言っていたりします。
なので、子どもなりに、本当に納得して治療にあたっているようです。
このことが良いのか、悪いのかわかりません。
子どもに対する姿勢は、それぞれだと思います。
でも私は、どんなに幼い子どもでも、子どもなりに理解する力があると考えています。
知らないことでも、訳もわからず頑張れと言われるから頑張るより、現実を知って頑張る方が、人間はるかに力が出るのではないかと思います。（もちろん本人に知る意思があればですが）
事実、本当に我慢強く頑張っています。 |
yukiさんとお話している中で、「いつ頃から通院されていて、治療を始められたのか？」と質問しました。
yukiさん：正式なＣＡＥＢＶの病名は、現在の病院に入院してから判明しました。（約１年前）
主治医が言うには、ＥＢに感染したのは、おそらく３～４年も前とのことです。（場合によってはもっと前）
その際、発熱を伴っていたであろうとも言われました。
子どもはよく発熱しますし、いったいどれが感染に伴うものかは全くわかりません。
（幼い頃より、原因不明の発熱（高熱）を出しやすい。喘息ではないが、器官が非常に弱いと言われていました。中耳炎にもかかり、ずっと繰り返していました。）
もしも、２年前から治療を始めていれば、肝臓もここまで悪くならなかったと思いますし、少なくとも、入院期間はもう少し短かったのではないかと思います。
しかし、たとえその頃検査を行ったとしても、判断は非常に難しいのではないかと思います。
ＥＢが急変したのは、おそらく水疱になった時だと思います。
繰り返す虫刺され、繰り返す発熱、繰り返す中耳炎。
長期のステロイドや抗生物質の使用。そして、自己免疫力が限界という感じですかね。
水疱が出来た時の発熱が、活性化の原因と考えられますが、もちろん推測しか出来ません。
私もそうでしたが、熱やリンパの腫れが治まり、病状が安定している場合、また蚊刺過敏症で通院されている場合、治療に入るタイミングが難しいようです。
しかし、急変すると、進行も早い病気。
早くから通院しているのに、なぜここまで重症化するんだというもどかしさも感じました。
そこで、「長い通院生活で苦痛に感じられることがありませんか？」という質問をすると、
yukiさん：（蚊刺過敏症の症状が）軽い頃は、瘡蓋だらけでも全く気にせず遊んでいました。
酷くなってからは、長袖、長ズボン、包帯でぐるぐる巻きの生活でしたので、生活する上で本当に大変でした。
治療はしているし、それでも治らないのは、自分が瘡蓋を剥いでしまうから自分が悪いと、思い込んでいた部分も大きいと思います。
事実、私も剥いでしまう行為に、鬼のように怒っておりました。（皮膚科医からは、剥がなければ治ると言われていました。）
ひどく怒ってしまったことは、本当に可哀想なことをしたと思います。
原因が違うのだから、治らないのも当然なのですが、親も、治したいという思いで必死で。
通院していても、なかなか治らないという現実に、どんなに我慢してもストレスがたまってくるものです。
一日も早く、迅速な検査法、適切な治療法の確立を切に望みます。
yukiさん：私は情報がないことから、白血病を参考にしていました。
とにかく近そうな情報と、よくわからない論文をかき集めるしかないという感じでした。
１年前は、ほとんど論文しかありませんでしたし、ウィキペディアにもＣＡＥＢＶについてはほとんど説明がなかったと記憶しています。
当時、治療はどうやら大阪の母子医療センターで積極的に行っているらしい。
他の地域では全く治療出来ないのか？など様々な疑問にぶつかりました。
予後不良とは、どのような経緯をたどるのか本当に知りたかったですし、なぜもっと早く検査をしなかったのかと、たくさん後悔もしました。
白血球に感染するということが、こんなにも恐ろしいことだとは…
白血病もウイルスが原因（の場合もある）といいますし。
私たちが病院へ行くのは、普通の生活をしていれば、地域の病院です。
最初から、高度先進医療病院になどかかりません。
しかし、地域の病院ではほとんど、正しい診断も治療も出来ないのです。
うちの子の病院は、”医師の紹介状”がなければ、受診することは出来ません。（通常、受診するまでに３ヶ月ほどかかるそうです。半年以上かかる人もいるそうです。）
どのような環境であっても、早期診断、正しい情報、負担の少ない治療の確立、体制を、心より望みます。
そして、この病気で苦しむ人が少しでもいなくなりますように。
遅すぎるということがなくなりますように。
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Ｑ１：ドナーとなることへの不安は？
・術後の自分の体調や全身麻酔による不安。 |
Ｑ２：患者にかけた言葉は？
・自分は全く心配ないし、自分が助けになり治るのなら嬉しい。 |
Ｑ３：実際体験してみて、どうだった？
・骨髄移植
（術後）１日目 寝返りをしたり傷の部分に触れたりすると、痛みがある。
我慢出来ない痛さではなく、普通に歩ける状態。
打ち身のような痛さで、傷の痛みよりも、麻酔から覚めてからの頭痛と吐き気の方が辛い。
（全身麻酔の副作用）
２日目 傷に触れると少し痛いくらい。吐き気もなく、普通の状態。
３日目 ２日目と同じ状態。
４日目 退院
・ドナーに関しては、処置のこととか、具体的にどうするのか全く知らなかったので、骨髄を採るのにもっと大変な手術のようなことをするのだと思っていたけれど、実際は注射のような事だけだったので、思ったよりも簡単に終わった。（処置のことは麻酔で全く覚えていない）
・割と簡単な手術で、他の人の病気が治って、役に立つのであれば、自分にとってもうれしいことだと思った。今回はたまたま身内であったので、しかもドナーになれたことが本当にラッキーなことだった。
・ドナーを待っている人がたくさん待っているということ、ドナーになっても手術がそんなに大変にならないこと、自分の骨髄で誰かが助かるということを、知ってもらえる機会が増えればと思う。
・献血のように管につながれ、数時間横になっているだけで、痛みもなかった。（末梢造血血幹細胞移植） |
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