| リニューアルのお知らせ |
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このサイトを開いて、約１ヶ月半、アクセス数も６００を超えました。
このサイトを立ち上げるにあたり、河先生をはじめ、多くの先生方や患者の方々とも知り合うことが出来、個人的に様々なお話をさせていただいています。
先日そのやり取りの中で、「患者として望むことは何か」と意見を言わせていただく機会がありました。
早速hiroさん、自分の両親と話し合いました。
実際に闘病した患者として、何が一番必要だったのか、もう一度振り返りました。
すぐに思いついたことは、「情報」でした。
「運営者より」にも書きましたが、症例数も少なく、治療法も確実ではない、どうしていいかわからないまま、決断を迫られる日々。
もっと情報を！という思いで、父はインターネットで調べてくれたそうです。
しかし、専門的すぎる病気の説明や、つらかった体験記はあっても、「じゃぁ今どうしたらいいんだ！」という問いに答えるページがなかったといいます。
私どものサイトは「患者による情報サイト」としてスタートしましたが、果たして他のサイトとは違う、本当に「患者の必要な情報」を出せているのか、という話になりました。
せっかく来ていただいたのだから、もっと有益な、生の声をお届け出来ないか。
先程も述べましたが、このサイトを立ち上げるにあたり、この病気について、もう一度私なりに勉強しました。
専門的な文献を調べてみても、わからないことだらけなので、直接研究されている先生方に、率直な疑問や意見をぶつけ、解りやすく教えていただいています。
そのやりとり、生の声こそをお届けすることが、大切なのではないかと思います。
なぜ慢性活動性ＥＢウイルス感染症とわかるのか、自分の病状はどれ程のものなのかなど、もっと正面から切り込んでいきたいと思っています。
また、何が一番困ったか、その時家族はどうしたかなど、患者側の声も載せていきたいと思っています。
今後も引き続き、こんなことが聞きたい、もっとこうしてほしいというご希望があれば、運営者までメールしていただだけると幸いです。
出来る限り、対応させていただきたいと思います。
２０１０年 ６月
運営代表者 saki |
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