「知ってほしい、疑ってほしい」
日本人の約９０％は自然感染するＥＢウイルス。
そのほとんどは無症状ですが、中には発熱など軽度の炎症を起こす人もいます。
症状が治まっても（全くなくても）、ウイルス自体が完全にいなくなることはなく、私たちの身体の中で静かに生き続けています。（潜伏感染状態）
そのため、免疫抑制剤や抗がん剤の使用など大きく免疫機能が落ちた時に、、まれに活性化することはありますが、多くの人は初感染時に出来た免疫のため、ウイルスが体に悪さをすることはありません。
しかし、まれに少し体調を崩しただけでも、たびたびウイルスが活性化してしまう人がいます。
この病気を「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」(CAEBV)といいます。
ＥＢウイルスが厄介なのは、体の中で急激にその数を増やし、高熱やリンパ節の腫れが出たり、肝臓など臓器に負担をかけるなど、様々な症状を起こすことです。
進行すると悪性リンパ腫や、多臓器不全などの重症につながり、命を落とす危険もあるので、早く発見し、きちんと治療することが大切です。
抗がん剤で症状を一時的に抑え、ウイルスを減らすことが出来る場合がありますが、完治には、骨髄移植がより確実と言われており、それ以外に現段階で有効な治療法がありません。
病気の仕組み自体、まだわからないことも多く、何が起こるかわからない大変難しい病気です。
あなたは体調を崩した時、「ＥＢウイルスのせいかも？」と疑われたはありますか？
病気のことを、一般の方はもちろん、多くの医師すら知られていないのが現実です。
知られていないがゆえに、違う病気と思われて、正しい治療が行われないことがあります。
似た症状の病気が多く、診断しにくいのも、大きな原因の一つです。
先ほど述べた通り、ほとんどの人はすでにＥＢウイルスに感染していますので、食中毒の原因菌のように、単にＥＢウイルスがいるかどうかを検査しただけでは、正確な判断は出来ません。
ＥＢウイルスが、いくつかある白血球のうち、どの白血球に感染しているか、さらにどれくらいの量がいるのか（＝EBウイルスDNA定量検査）を調べることが、大きな判断材料になります。
これらの検査は自費診療となり、大変高額です。
高額な検査ゆえに、少し可能性がある程度では、検査を回避されることが多く、その結果、病状が進行してしまうことも。
怪しい症状があったときに、すぐに検査してもらえるかどうかが、大きな差になると思いませんか？
B型・C型肝炎、一部の白血病、子宮頸がんなど、特定のウイルスの感染・潜伏により、重症化してしまう病気は他にもあります。
ＥＢウイルスも発がんのリスクを高めるものとして、注目されているウイルスです。
「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」は、欧米での症例発見がほとんどなく、日本の研究が最先端になっていますが、比較研究出来る症例の少なさゆえに、研究にも大変な負担がかかり、なかなか進まない状態です。
繰り返しますが、早く発見し、正しく治療をすれば、治る病気です。
早期発見できるチャンスが、命を救うチャンスになると言っても過言ではありません。
どうかそのチャンスを奪わないでください！
私たち患者だけの力では、限界があります。
ぜひ国民みなさんの力をお借りしたいのです。
私たちは早期発見のため、
１、「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知徹底
２、EBウイルスDNA定量検査にかかる費用の患者負担軽減
を求めます！
平成２２年 １２月 ３日
CAEBV患者会-SHAKE-
【CAEBV専門の先生方の声】 new
慢性活動性EBウイルス感染症は、日本をはじめとした東アジアに発症が集中している、非常にまれな、重篤な疾患です。
なぜ病気がおこるのか、正確な診断はどうすれば可能になるのか、どのような治療がもっとも効果があるのか。
この問題は私たち日本の医師、研究者が取り組み、解決をしていかなくてはなりません。
私たち難治性疾患克服研究事業「慢性活動性EBウイルス感染症の診断法及び治療法確立に関する研究」研究班は、その実現のため、診断、研究に邁進すると同時に、CAEBV患者会―SHAKE―の以上の活動を全面的に支援します。
難治性疾患克服研究事業「慢性活動性EBウイルス感染症の診断法及び治療法確立に関する研究」研究班
―お願い―
「慢性活動性EBウイルス感染症」を１人でも多くの方に知っていただけますよう、このアピール文を病院、オフィス等の片隅に掲示していただけるとうれしいです！
アピール文の印刷はこちら→「知ってほしい、疑ってほしい」（pdf） 印刷用
私たちは実現を政府に求めるため、署名活動を行っています。
ご賛同いただける方のご協力をお願いいたします。
患者以外の方でも構いません。
（※署名により得られた情報は、適切に管理し、当サイトでの活動を含め、請願の目的以外に転用いたしません。）
署名用紙はこちらからダウンロードしてください。→署名活動ご協力のお願い(pdf) 印刷用
署名を送付してくださる方へ
お手数ですがCAEBV患者会-SHAKE- 代表 saki （caebv@caebv.com）まで、ご連絡ください。
CAEBV患者会-SHAKE- 代表 saki （caebv@caebv.com）
 途中経過 new
署名活動にご協力いたださいまして、誠にありがとうございます。
ごく一部ではありますが、ご報告させていただきます。
2012/8 １２５０００名超分の署名を追加で厚生労働省へ提出しました。
2012/3 ５５２９名分の署名を追加で厚生労働省へ提出しました。
2012/2 １６９９７名分の署名を厚生労働省へ提出しました。
2011/10 ２３０名分の署名をお届けいただきました。
３０名分の署名をお届けいただきました。
１００名分の署名をお届けいただきました。
2011/9 ７０名分の署名をお届けいただきました。
2011/8 ３６０名分の署名をお届けいただきました。
９７名分の署名をお届けいただきました。
３１名分の署名をお届けいただきました。
2011/7 ２２０名分の署名をお届けいただきました。
７０名分の署名をお届けいただきました。
2011/4 ５６名分の署名をお届けいただきました。
2011/4 大阪で開催されました音楽系イベントで、協力を呼びかけていただきました。
2011/3 ３３名分の署名をお届けいただきました。
患者の声を確実に届けるためには、より多くの署名を集めなければなりません。
皆様のご協力を、どうかよろしくお願いいたします。
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