運営者より

ご挨拶　・　メンバー紹介

このサイトは主に以下の３名で運営、管理しています。

saki
２００８年	２月	３８℃以上の高熱が２週間以上続き、かかりつけの内科を受診。血液検査の結果、「伝染性単核球症」と診断される。その後検査を繰り返すも改善せず、大学病院を紹介される。
	７月	総合病院血液内科を受診。問診と血液検査により経過観察を継続。
	１１月	「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」と診断。
２００９年	６月	骨髄移植を前提として入院、化学療法による治療を開始。
	７月	検査により、全身の血管炎が発覚。炎症は心臓、脳の血管にまで及んでおり、リスクが高すぎるとして移植の計画はストップする。
	８月	移植ドナーにも病気が発覚。移植の計画は白紙に。
	１０月	別の治療法の可能性を求めて、転院。２回目の化学療法による治療を開始。
	１１月	弟からの末梢造血血幹細胞移植を受ける。
２０１０年	１月	退院。現在経過観察中。

【ご挨拶】

私は２５歳の時、初めて自分の病気を知りました。
就職して３年目。
仕事が忙しくも楽しい毎日で、それまでも１年ほど続けて、月に一度通院はしていましたが、問診と血液検査のみ。
体調を崩し、通院し始めた頃は３８℃以上の熱が３週間以上続き、体調の悪さを自覚出来ましたが、その後は熱も下がり、病名を知った後も、特に不調を感じることは何もありませんでした。
それがいきなり、「骨髄移植しか有効な治療手段がありません。」って…。

ショックというよりも、実感が全くわきませんでした。
聞いたことのない病名だし、どんな病気かすらわからない。
苦しいところは何もないのに、抗がん剤治療をし、移植をしなければならない。
移植をしても完璧に治るかどうかわからない上、死のリスクもある。
治療費も多くかかるだろうし、仕事も長期間休まなければいけない。

決断を迫られても、両親共々、わからないことが多すぎて、どうしたらいいかわかりませんでした。
めずらしい病気すぎて、病院でも資料がないし、インターネットで調べても、
専門用語ばかりが並んでいて、私たちには理解できない。
わかる言葉をつないでみても、確実な治療法がなく、亡くなることが多いということだけ。
絶対移植が必要なのか？
骨髄移植といえば、骨髄バンクと聞くが、自分に合う人が見つかる可能性はあるのか？
見つからなければどうなるのか？
疑問と不安ばかりが膨らみました。
真偽の程はさて置き、とにかく色々なサイトや先生の言葉に、一喜一憂していました。

結局なかなか決断できないまま、時間だけが過ぎ、気づいた時には全身に血管炎が広がっていました。
心臓、脳の血管が変形していて、もう移植も出来ない状態だと言われました。
もっと早く病気がわかっていれば…
こんなことになるとわかっていたら…
「感染症」という名前だけで、病気を軽く見ていた自分を恨みました。

治療を終え、振り返ると、誰か治療に成功した人が近くにいてくれたらよかったのに！ということでした。
お医者さんの言うことが１番正しいだろうし、任せるしかないと思ってはいても、本当にこれでいいのか不安な中、治療が続いていました。
今はまだ、あまりにも珍しい病気なので、知識を持っているお医者さんも少なく、
病気を見つけてもらうのも、大変な状況です。
しかし、この病気はがんの一種と言っても過言ではありません。
そのままにしておいても自然に良くなることはなく、血管炎や肝炎など様々な症状が進み、
亡くなってしまいます。
早期発見、早期治療こそが、命を救う最も大切なことなのです。

人によって、病状や悩み事は本当に様々だと思います。
私は患者数が少ない慢性活動性ＥＢウイルス感染症だからこそ、１人でも多くの方とつながりたいと思ってこのサイトを立ち上げました。
このサイトを通して、たくさんの人とお話していただいたり、情報を集めるお手伝いが出来ればと思っています。
この病気の患者さんじゃなくても、掲示板をはじめこのサイトにどんどん参加していただければ幸いです。

このサイトだけでなく、リンクさせていただいているサイトの情報が、少しでもあなたの力になりますように。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営者代表　　　saki

hiro
２００７年	７月	３７℃前後の微熱が約１ヶ月程続く。
	８月	４０℃の熱が続き、最寄りの病院を受診。大学病院を紹介され、血液内科を受診。「血球貪食症候群」と診断され、入院。ステロイドホルモン治療を行うが効果がなく、化学療法による治療を開始。
	１０月	造血機能が回復し、退院。以後週１回の化学療法による通院治療が始まる。
２００８年	５月	再発。再び４０℃の熱が続き、大学病院に再入院。原因を突き止める為、骨髄生検、ＰＥＴ検診等行うが分からず…。最終の検査として脾臓摘出をすすめられる。
	６月	セカンドオピニオンを受ける。血液検査の結果、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」と診断。
	７月	転院。再び化学療法が始まる。
	１０月	化学療法のみでは根治は難しく、姉がドナーとなり、骨髄移植を受ける。
２００９年	２月	退院。現在経過観察中。

【ご挨拶】

私が体調不良を訴えたのは、３７歳の時でした。
それまでは風邪もあまりひかない位元気だったのですが、突然４０度という高熱が出、最寄の病院で血液検査を受けたところ、紹介状を書くのでとにかく早く大学病院に行ってくださいと言われ、とても驚きました。
そしてすぐに大学病院へ行き、血液検査を受けた結果、「血球貪食症候群です。入院してください。」と言われました。
それからすぐにステロイドの治療が始まったのですが、熱は下がらず、次のステップ抗がん剤治療を始めると言われ、ただ高熱が出てるだけなのに、なぜ抗がん剤？ととてもショックを受けたのを覚えています。
一時は抗がん剤による治療で熱は下がったものの、その後度々原因不明の高熱が出ました。
原因を突き止めるべく、いろいろな検査をしました。骨髄生検、マルクの検査、ＰＥＴ検診など。
しかしはっきりしたものは判らず、最後の手段として脾臓の摘出を勧められましたが、さすがにショックで眠れない日々が続きました。
そこで初めてセカンドオピニオンを受け、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」と診断が下されました。
しかし、ただ子どもに多い病気ということだけで、詳しいことはあまりわかりませんでした。
当時、私の子どもがまだ５歳と２歳半ということもあり、子どもたちと離れて治療することに不安がいっぱいで、先の見えない病気にとても悩みました。
最終的に移植の話が出たときも、もし移植に失敗すると、子どもたちはどうなってしまうのか？と悪いことばかりが頭によぎり、なかなか前向きにとらえることが難しかったです。
移植には姉妹がいいと聞いていたのですが、偶然にも私と姉の骨髄の方が一致し、姉も私のためならと、快くドナーとなることを引き受けてくれました。
結果的に家族のサポートが何より私に勇気を与え、助けてくれたことが、今の私の元気な姿でいられると思っています。
そして、私の今までに経験してきたことが、少しでもお役に立てるのであれば、ぜひお力になりたいと心から強く思います。
そして、この病気をより多くの人に、より多くのお医者さんい知ってもらい、良い結果が生まれることを切に願います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　hiro
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　mail：hiro@caebv.com

airi
１９９７年（小学校３年生）	１１月	微熱が出始め、首のリンパが腫れ、風邪の症状と似ていたため、近くの内科を受診。風邪薬を飲むが、４０℃の熱が下がらず、１０日後に総合病院を紹介され受診。「血球貪食症候群」と診断され入院。
	１２月	ステロイドを飲むと症状が治まり、退院。
２０００年（小学校６年生）	夏	３年生の時と同じ症状で、脇のリンパが腫れ、熱が出る。総合病院を受診し、入院。色々な検査をするが、原因不明と言われ、再びステロイドを飲む。症状はおさまり退院。
２００５年（高校３年生）	１月	３度目の発熱。高熱と首のリンパが腫れる。総合病院を受診し、入院。原因不明でステロイドを飲み、症状がおさまる。転院。「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」と診断。すぐに入院して治療しなければならない状況だったが、不思議と自然にウイルス量が減り、入院は延期。経過観察。
２００９年（大学３年生）	１２月	４度目の発熱。熱と首のリンパが腫れる。入院。化学療法・移植の治療の予定だったが、原因不明であったため、治療は延期。再びステロイドを飲み、症状がおさまる。退院。現在経過観察中。

【ご挨拶】

私は、ＥＢウイルスというものが、医学の中でもあまり知られていない頃から、この病気になりました。
初めて入院したのが小学３年生、２度目が６年生の時でした。
現在でも原因不明の予後不良と言われている病気なので、その頃なら特に説明しにくい病気だったとは思いますが、私は小学生ながら「何でお家に帰られへんの？」「どこが悪いの？」という疑問をずっと持っていました。
理解も納得もいかないまま、ずっと苦い薬を飲まされ、毎日注射をされ、すごく入院が辛く、嫌だったことを覚えています。
たとえ小学生でも１人の人間です。
しっかりと病気や状況の説明はしてほしかったです。
曖昧な状態にされると、余計に不安になり、疑問ばかりが増えていきます。
病気と闘うにも気力がわきません。
難病だからこそ、しっかりと患者が理解できるように説明されるべきだと思います。

でも、その時の唯一の支えは、やはり家族でした。
お見舞いに来くれるのが、すごく待ち遠しかったです。
この病気は子どもに多いと言われています。
私自身、すごく子どもが好きなので、同じ病気を持つ子どもやご家族の方の力に少しでもなれたらと思い、サイト運営に協力させて頂くことになりました。
お子様がＥＢウイルスの病気で悩んでいらっしゃる方など、私が子ども心に思っていたことなど、経験談を踏まえて、子ども目線で相談にのらせていただきますので、何かありましたら、下記のアドレスまで、ご連絡ください。
もちろん子どもだけでなく、同じ病気の人すべての人のお力になりたいと考えております。
私は今まで大きな治療はなく、薬だけでおさまっています。
しかし、これからどうなるかわからない状況です。
治療をするとなると、莫大な費用もかかりますし、夢を追いかけることも出来なくなるかもしれません。
大きな治療はしていませんが、この病気だと判明した時から、精神的な悩みは尽きません。
私と同じ不安を抱えた人や、これからの患者さんのためにも、この病気をこれから多くの人に知っていただかなければなりません。
ですので、患者さんでない方も、このサイトに足を運んでいただければ幸いです。
私も、この病気に関する問題が少しでも良い方向に進むように願いながら、活動していきたいと思っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　airi　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　mail：airi@caebv.com

メンバー紹介

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