 ２０１９年度の交流会について new
毎年秋に開催しております交流会ですが、今年度は諸事情により、残念ながら開催を見送ることになりました。
楽しみにしていただいていた方、大変申し訳ございません。
来年度はまた開催できるよう、計画したいと思いますので、よろしくお願いいたします。
署名活動終了のお知らせ new
患者会設立当初より、病気の周知徹底、ＥＢウイルスＤＮＡ定量検査の保険収載を求めて、署名活動を行い、厚生労働大臣にも直接要望してまいりました。
皆様のご協力のおかげで、２０１８年４月に保険収載が認められ、すでに適用されております。
これも、皆様方にご協力いただいたおかげだと思っております。
ここを一つの区切りとして、署名活動を終了したいと思います。
長らくの間、ご協力本当にありがとうございました。
しかし、依然として病気の知名度が低く、安心して闘病できる環境づくりにはいたっておりません。
今後も患者会として、出来ることを考え、活動していく予定ですので、引き続きご協力よろしくお願いいたします。
運営者へのお問い合わせについて new
サイトに関するご意見・ご質問のメールにはsakiがお返事させていただいておりますが、諸事情により、しばらくお返事することができません。
また、サイトの更新もしばらくお休みさせていただきます。
掲示板につきましては、引き続き開放しておりますので、自由に書き込んでいただき、意見交換していただければと思います。
ご迷惑をおかけしますが、どうぞよろしくお願いいします。
ＵＲＬ変更のお知らせ new
最近、検索サイトのセキュリティー管理が厳しくなり、ＳＳＬ対応のページでなければ、警告が出たり、検索しても上位に表示されなくなりました。
そこで、本サイトもＳＳＬ対応に変更いたしました。
サイトのＵＲＬが、
http://caebv.com → https://caebv.com
に変わります。
お気に入り登録されている方は、変更をお願いします。
交流会開催のお知らせ
交流会の開催が決まりましたので、お知らせします。
今年度は国立成育医療研究センター 高度感染症診断部 統括部長で、高度先進医療研究室 室長の今留謙一先生にお話していただきます。
今留先生は、ＥＢウイルスＤＮＡ定量検査をはじめとする、ＣＡＥＢＶに関わる多くの検査と、どの結果分析を長年にわたってご担当され、その研究を基に、ＣＡＥＢＶ診断の助言をしてくださっています。
私たち患者は誰しも、診断・治療の過程で一度は関わっていただいていると言っても過言ではないくらい、この病気の検査・診断のスペシャリストです。
そんな今留先生が今取り組んでおられるのが、「ＣＡＥＢＶの患者レジストリ」（疾患登録システム＝どんな症状の患者さんが、どんな治療をされているのかなどを登録するシステム）です。
今留先生には、「患者レジストリ」についてや、このシステムが今後どのように活用されていくのかなどを、わかりやすくお話いただく予定です。
普段なかなかお会いすることのできない、最前線で研究・臨床されている先生から直接お話を伺える貴重な機会です。
皆様のご参加をお待ちしております。
日時：平成３０年１１月１８日（日）
時間：１３時３０分～１５時（予定）
場所：東京医科歯科大学 湯島キャンパス内 講義室
（東京都文京区湯島１－５－４５）
参加費無料、どなたでもご参加いただけますが、準備の都合がありますので、事前の申し込みが必要です。
参加希望の方は、下記のメールアドレスまで、お名前とご連絡先をお知らせください。
担当者から折り返しご連絡いたします。
caebv@caebv.com
※３日経っても返信がない場合、お手数ですが、再度ご連絡ください。
EBV-DNA定量検査が保険適用になりました！ new
ＣＡＥＢＶの診断・治療に欠かせないＥＢＶ－ＤＮＡ定量検査が、この度の診療報酬改定で、保険適用されるようになりました！
皆様には署名活動を通してご協力いただき、本当にありがとうございました。
署名活動を始めた頃は、保険適用は遥か遠いところにあり、先行きが全く見えない状況でしたが、皆様の署名にこもった力強い思いと、研究班の先生方のご尽力により、今回の適用となりました。
ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。
署名してくださった皆様にも、どうぞよろしくお伝えください。。
交流会開催のお知らせ
交流会の詳細が決まりましたので、お知らせします。
今年度は国立成育医療センター研究所 藤原成悦先生にお話していただけることになりました。
普段なかなかお会いすることのできない、専門の先生から直接お話を伺える貴重な機会です。
皆様のご参加をお待ちしております。
日時：平成２９年１０月２２日（日）→１１月１９日（日）に延期します
時間：１３時３０分～１５時（予定）
場所：東京医科歯科大学 湯島キャンパス内 講義室
（東京都文京区湯島１－５－４５）
参加費無料、どなたでもご参加いただけますが、準備の都合がありますので、事前の申し込みが必要です。
参加希望の方は、下記のメールアドレスまで、お名前とご連絡先をお知らせください。
担当者から折り返しご連絡いたします。
caebv@caebv.com
※３日経っても返信がない場合、お手数ですが、再度ご連絡ください。
交流会開催のお知らせ
交流会の詳細が決まりましたので、お知らせします。
今年度は東京医科歯科大学 准教授 金兼弘和先生にお話していただけることになりました。
場所も東京医科歯科大学をお借りして開催します。
普段なかなかお会いすることのできない、専門の先生から直接お話を伺える貴重な機会です。
皆様のご参加をお待ちしております。
日時：平成２８年１１月２７日（日）
時間：１３時３０分～１５時（予定）
場所：東京医科歯科大学 湯島キャンパス内 講義室
（東京都文京区湯島１－５－４５）
参加費無料、どなたでもご参加いただけますが、準備の都合がありますので、事前の申し込みが必要です。
参加希望の方は、下記のメールアドレスまで、お名前とご連絡先をお知らせください。
担当者から折り返しご連絡いたします。
※連絡先変更しました。
caebv@caebv.com
※３日経っても返信がない場合、お手数ですが、再度ご連絡ください。
交流会開催のお知らせ
今年も交流会を開催します。
毎年、この病気の研究・臨床専門の先生方に、直接お話を伺えるとても貴重な時間として、ご好評をいただいております。
今年は、この病気について最先端の研究をされている、厚生労働省難治性疾患政策事業の研究班「慢性活動性EBウイルス感染症とその類縁疾患のの診断・治療効果評価の向上を目指したEBウイルスDNA量のエビデンスの構築」の班長・名古屋大学医学部小児科 伊藤嘉規准教授をお招きし、ご講演いただきます。伊藤先生は、小児科でこの病気の患者さんを診ておられる傍ら、EBウイルスDNA定量の普及に向けた研究に取り組んでおられます。
患者・元患者・ご家族・ご友人など、どなたでも無料でご参加いただけます。
みなさま、ぜひご参加ください！
日時：平成２７年１０月２５日（日）
時間：１３時３０分～１５時（予定）
場所：名古屋市内（安全面、プライバシーに配慮し、ご参加いただく方のみにお知らせします。ご了承ください。）
準備の都合がありますので、１０月１８日（日）までにご連絡ください。
詳細につきまして、担当者から改めてご連絡いたします。
kinakosakura@caebv.com
交流会開催のお知らせ
毎年恒例となりました交流会を開催します。
この病気の、研究・臨床専門の先生方に直接お話しを伺える、とても貴重な時間となっています。
今年は、EBウイルス発見５０年という特別な年だそうです。
そこで、caebv臨床の第一人者であり、実際にたくさんの患者を診てこられた大阪府立母子保健総合医療センター 顧問 河敬世先生を特別講師にお迎えして、ご講演いただきます。
さらに、この病気について最先端の研究をされている、厚生労働省難治性疾患政策事業の研究班の先生方にもご出席いただき、お話していただく予定です。
質疑応答の時間もとっていただく予定です。
患者・元患者・ご家族・ご友人など、どなたでも無料でご参加いただけます。
みなさま、ぜひご参加ください！
日時：平成２６年１１月２日（日）
時間：１３時３０分～１５時（予定）
場所：大阪市内（安全面、プライバシーに配慮し、ご参加いただく方のみにお知らせします。ご了承ください。）
準備の都合がありますので、１０月２６日（日）までにご連絡ください。
詳細につきまして、担当者から改めてご連絡いたします。
kinakosakura@caebv.com
第４回交流会
平成２５年１１月１７日（日）１３時受付、１３時３０分開始予定です。
実際にこの病気の治療・研究をされている、東京医科歯科大学の教室をお借りして行います。
さらに、東京医科歯科大学 新井文子先生を講師にお迎えし、もしＣＡＥＢＶではないかと疑われた場合、どのようにしたら良いか、そして実際の治療はどのようにして行われているかについて、お話いただきます。
また、この病気の研究をしてくださっている先生方にもご参加いただき、質疑応答の時間もとっていただく予定です。
この機会にぜひご参加ください！
準備の都合がありますので、ご参加いただける方は、１１月１０日（日）までにご連絡ください。
後日、詳細について連絡させていただきます。
なお、同日に代々木公園にて、元患者dazeさんのイベントも行われます。
sakiも朝からお邪魔する予定です。
こちらもぜひご参加ください。
田村憲久厚生労働大臣との面談 報告
平成２５年８月３１日（土）、田村憲久厚生労働大臣と三重県にある事務所で面談し、慢性活動性ＥＢウイルス感染症の周知と、ＥＢウイルスＤＮＡ定量検査の保険適応について、直接要望させていただきました。患者会から要望書と、今までの活動の記録である新聞・雑誌の記事などの資料を提出し、研究班の先生方からは、研究班からの要望書に加えて、日本血液学会、日本造血細胞移植学会、日本小児血液・がん学会からの、検査の保険適応についての要望書を提出し、要望してきました。
今回、ＣＡＥＢＶ患者会ＳＨＡＫＥを代表して私sakiと、元患者の西さん、成育医療研究センターの藤原成悦先生が出席。加えて、三重県議会議員の青木謙順先生にもご同席いただきました。青木先生には、三重県議会において、難病対策の現状についてご質問いただくなど、難病患者のおかれている立場に寄り添って、環境改善に熱心に取り組んでくださっています。
田村大臣は熱心に私たちの話を聞いてくださり、今までなかなか難病患者のおかれている現状を聞くことが出来ず、動きが取れなかったが、これからは自分に出来ることをどんどんやっていきたいとおっしゃってくださいました。また、保険収載に向けての過程について、アドバイスをくださるなど、私たちの要望を前向きに受け止めてくださいました。
今までもたくさんの署名を厚生労働省に持参しましたが、要望実現に向けては、なかなか前に進まない現状があります。たくさんの方が応援の署名を書いてくださっている中、その代表をしている私が、行政に、みなさんの思いを上手く伝えられているのか、とても不安に思っていました。今回、このような機会をいただき、直接、行政のトップである田村大臣に思いを伝えることが出来ました。これもお忙しい中、時間を作ってくださった田村大臣、そして今まで応援してくださったみなさんのおかげです。要望実現には、まだまだ長い道のりになりますが、これからも多方面から運動を続けていくつもりです。みなさん、一緒に頑張っていきましょう。
厚生労働省への第二弾署名提出 報告
平成２４年８月３日、署名第二弾を厚生労働省へ提出してきました。
この日提出した署名は全部で１２５０００筆超。
前回をはるかに越え、段ボール箱３箱以上でした。
今回、こんなにたくさんの署名をいただけたのも、あるお子さんとの出会いがきっかけでした。
沖縄で闘病していたそのお子さんは、難病であるがゆえに、沖縄では治療が出来ず、自衛隊機で東京へ運ばれた経緯があり、そのお子さんのためにもと、特に沖縄県のたくさんの方が協力してくださいました。
実際、そのお子さんとご家族にお会いして、お話する中で、改めて、知られていないせいで起こる、この病気の治療環境の悪さを感じました。
今回の提出には、そのお子さんのご親族・ご友人にも同席していただき、環境改善について、特に要望してきました。
残念ながら、厚生労働省からは、直接的な回答はありませんでした。
提出後、今回も記者クラブで会見させていただきました。
翌日、琉球新報社の朝刊と、早速共同通信社より配信された記事が日本経済新聞朝刊に掲載されました。
おかげさまで、特に沖縄を中心に、この病気の知名度が確実に上がったと思います。
この病気は知っていただくことから、すべてが始まります。
私自身、署名をしていただく中で、一人ずつでも、この病気を知っていただいているという実感が、どんどん沸いてくると同時に、環境改善に向けて、着実に前進していると感じます。
署名活動にご協力くださった方々、本当にありがとうございました。
また、今回の署名提出に関しまして、特に、沖縄県のみなさまに多大なるご支援・ご協力をいただきましたこと、心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。
厚生労働省への第一弾署名提出 報告
平成２４年２月２８日、署名第一弾を厚生労働省へ提出してきました。
皆さまがたくさん届けてくださったお陰で、この日は全部で１６９９７筆でした。
ずしっと重かったです。
担当者の方には、検査費の保険適応に向け、必要性を説明させていただくと共に、今後の具体的な流れを確認させていただきました。
その後、記者クラブにて会見もさせていただきました。
なんとも慣れない雰囲気で緊張しまくりでしたが、後から個別に話を聞いてくださった会社もいくつかありました。
翌日、早速共同通信社より配信された記事が、日本経済新聞朝刊に掲載されました。
ネットのニュース（ＣＢニュース）でも配信されました。
署名活動にご協力くださった方々、本当にありがとうございました。
お手持ちの分は、また追加で提出させていただきますので、引き続き、お送りいただけると助かります。
追記：平成２４年３月３０日に、追加分５５２９筆を厚生労働省へ提出しました。
なお、今回の署名提出に関しまして、特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会とそのご関係の団体の皆さまには、多大なるご支援・ご協力をいただきましたこと、心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。
SNOWBANK PAY IT FORWARD 2011 報告
平成２３年１１月１１日（土）、１２日（日）に代々木公園で行われました、骨髄バンクとスノーボードがタッグを組んだ、新しいスタイルのイベント、「SNOWBANK
PAY IT FORWARD 2011」では、たくさんの方にご署名いただき、誠にありがとうございました。
今回は野外でのイベントということもあり、どうなることかと心配しておりましたが、お散歩に来られた方がぶらっと覗いてくださることも多く、こういった病気に興味をお持ちでない方にもたくさん知っていただけて、本当によかったです。
また、ステージ上でパネルディスカッションにも参加させていただきました。
何分不慣れなもので、上手くお伝えできなかったところもありますが、その後たくさんの方に声をかけていただきました。
話を聞いてくださった方が、別の方に署名を勧めてくださる場面もあり、言葉のパワーを感じました。
講師としてお招きしました今留謙一先生、新井文子先生には、寄せていただいた質問に、一つ一つ丁寧にお答えいただきました。
その中で、私もまた新たな発見があり、本当に研究の進歩を感じます。
このイベントで、たくさんの方のお力をお借りした分、改めて、気を引き締めて頑張らなければならないと思いました。
ご協力いただきました皆様、本当にありがとうございました。
詳しいイベントの様子は主催者でこの病気の患者でもあるdazeさんのブログにアップされていますので、そちらもご覧ください。
↓↓↓
http://blog.goo.ne.jp/dazet
イベント詳細はＳＢＰＩＦホームページをご覧ください！
http://www.sbpif.net/
第１回 交流会報告
平成２３年１０月１５日、名古屋にて、ＣＡＥＢＶ患者会第１回交流会を無事開催することが出来ました。
急な開催にも関わらず、日本全国から、患者（家族）１２名、医療関係者５名に集まっていただきました。
先生からのお話と、交流会の二部構成で行いました。
第一部。
国立成育医療研究センター研究所の藤原成悦先生から、ＥＢウイルスとＣＡＥＢＶの説明をしていただきました。
いったいどんな病気なんだという、根本にして一番わかりにくいことを、丁寧にわかりやすく解説してくださいました。
次に、同じく国立成育医療研究センター研究所の今留謙一先生から、最新の研究成果を発表していただきました。
先生方がモデルマウス作成に成功されたことにより、新たな治療法や薬の開発につながっていくという、新しい成果を教えていただきました。
東京医科歯科大学の新井文子先生からは、そのモデルマウスを使った、病気の起こるメカニズムに基づいた新たな治療薬の可能性について、教えていただきました。
大阪府立母子保健総合医療センターの河敬世先生も、サプライズゲストとしてご参加いただけ、専門中の専門の先生方による、最先端中の最先端のお話を伺うことが出来ました。
初回にして、とても豪華な会になりました。
患者会を代表して、のんことsakiからもお話させていただき、情報不足の現実や、闘病の不安などの悩みの他、稀な病気だからこそ仲間とつながる心強さを、みなさんと共有することが出来ました。
第二部。
交流会では、みなさんのあまりにも壮絶な体験を伺って涙が出たり、初めて仲間と出会えたことで笑顔になれたり…あっという間に時間が過ぎてしまいました。
患者でスノーボーダーのdazeさんも来てくださっていたのですが、闘病中dazeさんの本やブログを見られていた方も多く、びっくりされていました。
また、みなさん病状も本当に様々で、この病気の難しさを改めて感じました。
先生方も残ってくださり、お話いただいた内容について、直接質問させていただくことも出来ました。
当日の様子は、朝日新聞・共同通信社にも取材していただいています。
記者の方から、「患者・医師・研究者がこんなにも一緒になって活動する会は珍しい。」と言われました。
難しい病気だからこそ、みんなが協力してやっていかないと、なかなか前には進まないんだと感じています。
これからも交流会を開催し、みなさんと協力して進めていきたいと思いますので、ぜひご参加くださいますよう、よろしくお願いします。
★イベントの様子は、平成２３年１０月１７日付朝日新聞名古屋版 朝刊 社会面に掲載されています。
追加情報：共同通信社より配信された記事が、中部経済新聞、宮崎日日新聞、福島民友、熊本日日新聞、福井新聞、四国新聞、京都新聞、東奥日報にも掲載されています。 |
